Día internacional de las enfermedades raras

DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

     Hoy 28 de Febrero, se celebra el día Mundial de las enfermedades raras. El Ampa san Cristobal colabora con FEDER, participando en un acto que ha tenido lugar en la calle de la ferrería el día 24.

 En este acto se hicieron una serie de peticiones en las que se pedían que se garantizaran los derechos de nuestros hijos/as.

Reivindicaciones
del Ampa del Colegio Público Especial
San Cristóbal:


 1 - No tenemos suficiente atención fisioterapéutica para  las necesidades reales de nuestros hijos. De 74 alumnos, sólo 7 son atendidos por la  fisioterapeuta.
      
 2- No tenemos Personal Sanitario.



3-  No tenemos actividades de ocio de acuerdo a sus  necesidades.

4- No tenemos un buen programa de  Inclusión social.  En la actividad Talleres Infantiles de Avilés (TIA), nos sentimos discriminados.

5- Queremos que el Sistema Sanitario no se rija por unos protocolos y que no sean los niños quienes se tengan que adaptar a éstos, sino que cada niño debe ser atendido por sus características propias, tomando en cuenta que  su edad cronológica no corresponde con su edad cognitiva. 
     Pedimos que el Servicio de Pediatría, se extienda  por lo menos hasta los16 años.
    Queremos calidad en la atención de salud Mental.

6- Que no se retrasen los Diagnósticos y estudios Genéticos.

    Tenemos familias  con niños sin diagnosticar; las principales consecuencias, son no recibir tratamiento y el agravamiento de la enfermedad.

7- Que se pongan todos los recursos necesarios para que se estudien las Enfermedades Raras y se invierta más dinero en Investigación.


8- Apoyos a las familias.
  - Apoyos Psicológicos
  - Apoyos sociales.

  - Revisión del grado o nivel de Dependencia y las prestaciones    adjudicadas, en las familias que tienen  unos índices muy bajos y cuyo baremo  establecido no corresponde con la realidad del diagnóstico.

Maite, Mamá de un niñodel colegio que tiene el Síndrome Idic 15, que es una enfermedad rara, presentó el libro de la Asociación Nacional del Síndrome Idic 15. Todos los beneficios obtenidos de la venta del libro, irán destinados a la investigación de dicho síndrome.

Estuvo presente la prensa, os dejamos el enlace de la publicación en el periódico:

http://www.elcomercio.es/aviles/201502/25/diagnostico-precoz-salva-vidas-20150225001445-v.html